Una carta a los recién diagnosticados.

Los regalos que recibí de vivir con fibromialgia y fatiga crónica.

Estimado compañero recién diagnosticado de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica,

Después de lo que podría haber sido un tiempo muy largo, finalmente se le ha dado un “diagnóstico” para ese grupo difícil de síntomas que ha estado experimentando. Al final, sientes que no te estás volviendo loco y que “no es todo en tu cabeza”, como algunos te han dicho. Ahora perteneces a un “grupo” porque en realidad hay muchos otros que pasan por experiencias iguales o similares contigo.

Hasta cierto punto, esto le dará tranquilidad, hay algo de certeza una vez que obtenga un diagnóstico, ahora tiene algo con lo que trabajar, algo para tratar y una etiqueta que puede usar para explicarle a todos por qué se ha sentido. tan espantoso. Esto es algo positivo, pero en otras formas es solo el comienzo de otro viaje, un laberinto que todos estamos tratando de navegar.

Vivimos en un mundo donde queremos soluciones instantáneas. Vivimos en un sistema médico donde los médicos están acostumbrados a tratar solo los síntomas. Descubrirá que vivir con Fibromialgia (Fibro entre la multitud “en”) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una experiencia completa mente-cuerpo. Tal vez tenga una variedad de síntomas que confunde a los médicos, ya que no siempre saben cómo tratarlo. La mayoría de nosotros recurrimos al mundo de la medicina complementaria porque su filosofía es tratarte como un todo. También puede encontrar que no obtiene el apoyo de su familia y amigos de la manera que le gustaría. Hasta cierto punto, es una enfermedad invisible en la que todo el sufrimiento ocurre por dentro, porque es posible que no parezcas enfermo, la gente luchará por empatizar. Esto probablemente te hará sentir solo a veces.

Lo que encontrará es que realmente nadie está seguro de qué causa Fibro o SFC y, por lo tanto, cómo tratarlo. Después de todo, es un síndrome, lo que significa que es un grupo de síntomas y no una enfermedad definida con una causa raíz definida o cura. Será un caso de prueba y error para ver qué te ayuda. Verás que hay muchos consejos en Internet y que hay muchas personas que pueden no tener exactamente los mismos síntomas que usted, pero tienen el mismo diagnóstico, todos nosotros estamos luchando por respuestas a una misma pregunta.

Después de haber pasado literalmente años investigando esta enfermedad en línea y después de probar muchas terapias diferentes y gastar más dinero del que me importa reconocer, tengo que decirte que todavía tengo Fibro y CFS. Sin embargo, estoy mucho mejor de lo que estaba hace unos años. Lo que ha funcionado para mejorar mi salud puede o no ayudar a los suyos. Investiga y prueba los métodos que te atraen, ¡pero prepárate para muchos fracasos y, por supuesto, para algunos éxitos!

Sin embargo, la única cosa que no puede ser prometida es una cura. Esto puede ser muy difícil de aceptar, sabiendo que puede vivir toda su vida navegando enfermedades que pueden seguir evolucionando o cambiando con el tiempo y que afectan todos los días de su vida. La aceptación fue un proceso difícil para mí. Inicialmente me negué a aceptar que tenía que vivir con esto. Pero cuando digo aceptar, no me refiero a renunciar, es aceptar que esto es parte de tu experiencia de vida y no es solo algo que se debe eliminar. De hecho, cuanto más luchaba ferozmente contra el “enemigo”, más cansada y enferma me sentía. Después de 10 años, todavía estoy trabajando en mi salud todos los días, pero no como una batalla agotadora que debo ganar.

Una vez que aceptas tu viaje, la buena noticia es que hay muchas bendiciones que se pueden encontrar al vivir con Fibro y CFS. De hecho, de alguna manera lo veo como un regalo, o al menos me ha traído regalos. Puede ser difícil imaginar esto, pero tengan paciencia conmigo.

Notarás que las tensiones diarias de nuestro estilo de vida moderno ejercen una gran presión sobre usted y sus síntomas actuarán como un barómetro. Cuando tienes demasiado estrés en tu vida, cuando corras demasiado o cuando tengas dificultades emocionales, tu cuerpo te lo dirá. Tu cuerpo de alguna manera exige equilibrio. Antes de que empezara a tener mis síntomas, era lo que se clasificaba como una personalidad de tipo A, era muy dura conmigo misao y estaba en movimiento la mayor parte del tiempo. El regalo que he recibido es el de encontrar un mejor equilibrio en la vida y una mejor autoconciencia. Aprendí a notar los mensajes que mi cuerpo me envía y aprendí a honrarlos y disminuir la velocidad y también aprendí cómo mejorar mi salud emocional. Luego está el don de la resiliencia; Tendrá que levantarse casi todos los días, incluso cuando prefiera simplemente quedarse en la cama. También puede convertirse en un experto en gestión del tiempo, ya que deberá conservar su banco de bajo consumo de energía.

Pero posiblemente uno de los regalos más grandes y en el que aún estoy trabajando es el regalo del amor propio. Esto ha sido particularmente difícil para mí aprender. Mi inclinación natural, como muchas otras, es enfocar mi atención hacia los demás en lugar de enfocarme en mí misma. Después de enfrentar varias lecciones de vida desafiantes, finalmente me di cuenta de que no tenía suficiente compasión por mí misma y ahora trato de enfocarme más en nutrirme a mí misma tanto emocionalmente como físicamente De hecho, fue cuando comencé a hacer esto que mi salud realmente comenzó a mejorar. Debo señalar que no estoy diciendo que debemos volvernos egoístas; solo tenemos que aprender que solo tenemos mucho amor y energía para transmitir y algo de eso debe guardarse para nosotros. Como puede haber escuchado en alguna parte anteriormente, trátese como trataría a un ser querido. Finalmente, a partir del amor propio, descubrí que mi sentido de empatía se profundizaba; el sufrimiento nos da la capacidad de empatizar profundamente y tener compasión por el sufrimiento de los demás. Esto puede conducir a cosas bellas. Para mí eventualmente me hice Psicoterapeuta para poder ayudar a otros en sus viajes y también me involucré en el bienestar animal. Entonces compañeros compañeros de Fibro y CFS, hagan todo lo posible para encontrar los tratamientos que pueden ayudarlo, miren los foros y hablen con los doctores. Sin embargo, sobre todo no te olvides de amarte y cuidarte tanto física como emocionalmente. Mi experiencia no se convirtió en una batalla entre “yo versus Fibro y CFS”, sino un llamado al cuidado personal, y si los cuidas, también te traerá obsequios en el camino, estoy muy agradecido por el mío. Buena suerte.

 

Denise Tibbey es una Psicóloga y Psicoterapeuta británica instalada en 
Sitges (Barcelona/España) donde ofrece sus servicios. 
Vive con fibromialgia y fatiga crónica desde hace más de diez años..
https://www.denisetibbey.com

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