No estoy “enferma”. Tengo fibromialgia.

Becca Risa Luna

La lucha con la fibromialgia es cada día algo diferente. Mi día a día es una batalla constante en una pista todoterreno; llena de peligros, sin idea de a dónde voy o con qué me golpearé a continuación. Estoy en una curva infinita de síntomas. Todos los obstáculos se calculan para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, sin importar cuánto lo intente. Las variables no importan.

Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

  • Dolor muscular crónico, espasmos musculares o opresión
  • Fatiga crónica severa y disminución de la energía
  • Insomnio o despertarte sintiéndote igual de cansada que cuando te fuiste a dormir
  • Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples (“fibro niebla”)
  • Dolor abdominal, hinchazón, náuseas y estreñimiento sin problemas gastrointestinales notificables
  • Tensión crónica o migrañas
  • Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruido, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío
  • Ansiedad y depresión
  • Adormecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
  • Sensibilidad facial y mandibular
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla con el esternón
  • Y sigue. Se pone aún mejor. Como, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, que provoca dolor por las cosas que normalmente no causarían molestias, como usar ropa.

Yo lucho contra el dolor y la fatiga todos los días. No es solo un pequeño dolor de cabeza o estar cansado. Son dolores de todo el cuerpo como si tuviera gripe. Es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi base de referencia constante. Mi existencia normal es como tú en un día enfermo o con resaca. Así es como vivo.

Como referencia, tengo 27 años, 1,56m y 54kg. Me veo saludable.

Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Se movieron por mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; cambiando constantemente de ubicación y gravedad, a menudo con dolores agudos y rápidos, tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de continuar. A menudo de horas de duración; donde siento que mis piernas tienen pesas de 40 kilos atadas a ellas. Por lo general, mientras hago mis recados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se vuelven sudor, y luego me sobrecaliento tanto que tengo que “tomar un descanso”, porque comprar más que papel higiénico en Target es demasiado difícil. Ocho horas en mi trabajo de tiempo completo se siente como correr un maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a decir: “No me encuentro bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los innumerables males que estoy sintiendo en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo en lo que puedo pensar. Justo ahora, en este momento de dolor, en la cama tratando de distraerme de “eso” (el dolor). Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje público. En tres semanas, en los momentos del viaje de 30 horas, en que me embarcaré. ¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a brillar (así es como describimos “cuando la sh*t golpea al ventilador”)? ¿Cuánto tiempo tomará el tránsito de la ubicación X a la Z? Una vez que llegue a la ubicación Z, ¿tendré que irme en cualquier momento? ¿Cuánta energía debo usar en las ocho horas en que se supone que debo trabajar?

Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un cinco por ciento. Camine por lo menos 4,000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descanse después de 20 minutos de caminata. Esté en la cama durante al menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente. Todo es un cálculo porque hay un error en mi base de datos. Ya no hay un patrón en mi código.

Todo es desconocido

En el trabajo, considero contarle a un colega más sobre por qué ayer estuve “enferma”. Preguntó, curiosamente, si había averiguado qué me ponía enferma. Respondí juguetonamente, “A veces me enfermo”. Pero la parte de mí que ansía apoyo y empatía me suplicaba que dijera la verdad. Lo que pasa con la fibromialgia es que no es como otras cosas. Lo que pasa con la fibromialgia es que nadie sabe qué es.

La respuesta más común es un reconocimiento dos veces eliminado: tienen un conocido (a menudo femenino) o la “amiga de su madre” tenía eso. La conversación se detiene. No es como la maldita gripe. La gente sabe lo que es eso. La gente lo entiende. Estás enfermo.

La fibromialgia es una clase propia, y es diferente para todos.

Mi discurso de ascensor suele ser algo así: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa dolor crónico generalizado y fatiga”. Trato de que suene mal, porque es malo. Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa sobre la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para destruir vidas mientras acechan en las sombras. Se enmascara como otras enfermedades, por lo que nos someten a una gama de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que las personas piensen (y me hagan sentir) que soy una mentirosa, una impostora y una vaga. Trata de quitarme mi trabajo, mis relaciones, mi amor y mi pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:  No estoy enferma. Tengo fibromialgia.

Artículo original: https://medium.com/pain-talks/im-not-sick-i-have-fibromyalgia-a4777601f0a5

Becca es una escritora y diseñadora gráfica que vive en Seattle.
Sus aficiones son viajar, los restaurantes de moda y la fotografía
Ha luchado contra la depresión, la ansiedad y el TEPT
durante más de 10 años, y actualmente vive con fibromialgia.
https://beccarisaluna.com/ 
Instagram: https://www.instagram.com/beccarisa/

2 comentarios

  1. Esther 14 junio, 2018
    • Axel 14 junio, 2018

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