Lo que realmente significa cuando digo “Estoy bien”

Lana Barhum

Vivir con enfermedades crónicas y dolor es algo que no es fácil de entender para las personas que no pasan por lo mismo. Además, los efectos de la enfermedad son una batalla diaria emocional y personal.

Muchas personas tienen la idea de que si se te ve bien, significa que te sientes bien o tienes un buen día de salud. Muchos tampoco se dan cuenta de que incluso cuando decimos que estamos bien, realmente no lo estamos. A veces cuando digo que estoy bien, realmente me gustaría poder compartir con personas que no entienden mi experiencia y cómo la enfermedad crónica y el dolor realmente afectan mi vida.

De vez en cuando, cuando digo que estoy bien o que estoy bien, realmente quiero decir:

“Me duele más de lo que puedo expresar de manera efectiva”. La parte física a menudo es más fácil que la parte emocional. Tengo personas en mi vida que no creen en la extensión de mi enfermedad y dolor, así que guardo para mí como me siento, y la experiencia me ha dado muchas razones para hacerlo. He tenido personas a las que una vez llamé amigos y seres queridos, que se han ido porque creo que estar enferma fué molesto para ellos. Si bien he aprendido que sus acciones tenían más que ver con ellos que con cualquier cosa que hice, todavía me entristece porque hubiera estado allí para ellos.

No tengo mucho apoyo emocional, entonces busco ayuda en terapia y busco consuelo en la oración, en las cosas y en la gente que amo. Estas cosas me han permitido ser una persona más fuerte, tanto en convicción como en la capacidad de ver más allá de mis limitaciones. Entonces, sí sufro tanto física como emocionalmente, pero he encontrado la fuerza que nunca pensé que tenía.

Tengo miedo

He leído sobre la artritis reumatoide (AR) y la fibromialgia. Sé que no hay cura para ninguno y no veo la remisión en mi futuro. También sé que nunca volveré a la salud perfecta. Me preocupa lo que depara el futuro y dónde estaré en 10 años o 20 años. Tengo solo 40 años, así que tengo una larga vida con AR y fibromialgia. Me preocupa cómo me cuidaré solo si las cosas empeoran y quién cuidará de mis hijos. Tengo preguntas válidas, pero sé que estas preguntas no tienen respuestas concretas.

Tomarme la vida de dia en día es todo lo que puedo hacer y eso me da miedo en sí mismo. Nunca seré mi yo anterior, pero estoy trabajando para mantener un nivel de paz en lo que respecta a mi salud. Mientras estoy asustada, trato de enfocarme en el aquí y ahora para poder sacar lo mejor de mi vida con enfermedades crónicas.

“La vida no es justa”. No siempre puedo hacer planes porque no sé si los podré cumplir. No sé lo que depara el futuro porque tengo que tomar la vida como viene. Solo puedo estar esperanzado, y lo estoy. La enfermedad crónica me ha quitado mucho, pero he recuperado mucho.

Nadie dijo que la vida era justa, pero vale la pena vivirla. Aunque realmente lo creo, a veces quiero expresarme y decir que la vida no es justa.

No es mi culpa

Estar enferma no es mi culpa, pero a veces siento que es así. Trabajé mucho en cada aspecto de mi vida personal y profesional antes de la enfermedad y aún más después de la enfermedad. Soy una buena madre y mis hijos están saliendo muy bien, pero a veces me siento culpable porque no pueden tener la madre que desearía. Yo era una esposa fiel y afectuoso, pero mi esposo no. Como resultado, mi matrimonio terminó y aunque sé que no tuvo nada que ver con la enfermedad crónica, sucedió después de que me diagnosticaron, y algunas veces me hace dudar de mí misma. He sido una empleada exitosa y he sido una gran voluntaria en la comunidad. Soy una defensora paciente y soy buena en lo que hago. He logrado muchas cosas a pesar y con una enfermedad crónica.

Lo que salió mal, mi enfermedad, no fue mi culpa y las cosas malas que pasaron después tampoco fueron culpa mía. Todas las cosas buenas se debieron a mi arduo trabajo. Sin embargo, si hubiera podido proteger mi salud, habría hecho todo lo que estaba a mi alcance para asegurarme de mantenerme saludable, pero no pude.

Además, no tenía control de las cosas horribles que sucedieron después. Eso simplemente vuelve a la vida simplemente no siempre siendo justo. Entonces, no quise enfermarme, realmente no, eso es todo.

En este momento, me siento mejor de lo que he estado en mucho tiempo, tanto física como emocionalmente. A veces, en realidad me siento bien cuando digo que soy y otras veces, no estoy bien para nada. Cuando no me siento bien, tengo cosas que decir. Sin embargo, no siempre es fácil decirlos.

Artículo original: https://themighty.com/2016/04/what-it-feels-like-to-have-chronic-disease/

Lana Barhum es asistente legal, defensora de pacientes, escritora y blogger.
Sufre artritis reumatoide y fibromialgia desde 2008.
Ha publicado infinidad de artículos estas enfermedades crónicas que ayudan a la gente a convivir con ellas.
https://theadventuresofarthritisnfibromyalgia.wordpress.com

Un comentario

  1. Alex 13 junio, 2018

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